El diario de Cande, disfrutá esta conmovedora historia

Cande Down side up. Anotá este nombre. Así se bautiza el blog que Alfonsina Almandoz (35) escribe sobre la vida con Candelaria, su beba de 18 meses. Más allá de un relato del día a día, esta mujer está decidida a demostrar que la vida con un síndrome Down es una vida up (para arriba).

“Mi esposo (Martín Oyarzún) y yo teníamos a Iñaki, un niño particularmente lindo y esperábamos a la niña que completaría nuestra parejita. Seguramente también fuera hermosa y completaría así nuestra familia perfecta”, contó Alfonsina al recordar su embarazo. Nada ocurrió como lo planificó. Para empezar, la niña quiso nacer dos semanas antes y llegó el 4 de abril de 2014.
“Ese día la vida se me paró de golpe”, recordó quien “tenía una idea de la perfección” que no era la realidad que le tocaba y además “una ignorancia salvaje sobre el síndrome de Down”.

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“Me mataba pensar qué dirían los demás y sentí que mi familia perfecta se terminaba”, confesó Alfonsina. Sin embargo, pese al susto inicial y “al frío congelante que le recorrió la espalda”, Cande se ganó a todos.
Empezaron a informarse más sobre el tema y a aclarar mitos varios y además el primogénito tuvo un papel clave. “Iñaki (4), la quiere como es, simplemente ve a su hermana”

“De a poco Cande me ganó la pulseada. Llegó con todas sus cualidades: una personalidad súper tenaz, gracia, alegría, felicidad… No pude pensar sino qué tarada fui pensando que la perfección era otra cosa:esto es perfecto”, resumió Alfonsina.
“Mi familia es perfecta porque Cande le da todos los colores que no teníamos:nos abrió la cabeza, nos hizo más agradecidos y nos enseñó a no esperar nada y a disfrutar todo”, agregó.

A diferencia de lo que ocurrió con su hijo varón, esta vez las estructuras se movieron. La crianza de Iñaki se monitoreaba con un calendario que marcaba su evolución, determinaba qué debía hacer y a qué edad. “Al año, él tenía que decir x cantidad de palabras y hacer x cosas, pero si no se cumplía eso, yo no podía más de tanta frustración”, recordó Alfonsina.
Con Cande, la historia es otra. “Es como si ella me dijera lo voy a hacer cuando quiera y como quiera; vos tranquila, lo voy a hacer cuando yo quiera y no cuando diga el calendario previsto”, dijo la mamá entre risas. El quedarse tranquila fue lo que más le costó.

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“Ella no se reía y yo pensaba esto va a ser horrible, mi hija no responde a estímulos; pero el día que se río, no solo se río, sino que lo hizo en el momento más indicado. Y volví a pensar ¡no puedo ser tan tonta!”, acotó.
“Yo de Candelaria no espero nada y ella me da todo. Solo tengo que disfrutarla, nada más. ¡Qué bueno hubiera sido saber todo esto con Iñaki!”, reflexionó.

“Soy la primera y más ignorante de todos. Soy su mamá y la rechacé, más ignorante que eso, nada. Si a mí que soy la madre me costó aceptarla, no puedo juzgar al resto de la sociedad”, subrayó quien creó el blog con miras a informar sobre el síndrome down y durante octubre, mes de concientización sobre síndrome de Down publica diariamente un mito y/o verdad y da cuenta con ejemplos lo que escribe.

“Es mi obligación informar, creo que la gente necesita tener herramientas que no tenía”, sentenció quien día a día escribe sobre la evolución de Cande, sus travesuras, contesta preguntas de otras madres y plasma su experiencia. “Tengo que decirle al mundo: oigan esto”

Convencida de que las personas con síndrome down están siendo desaprovechadas, Alfonsina da batalla para alentar nuevas miradas, miradas que los integren. “Estas personas tienen una infinita calidad humana, pero como sociedad estamos centrados en lo exitoso y no las consideramos”, sentenció. “No sé si el día de mañana quiero al lado a alguien que resuelva ecuaciones de octavo grado o a una persona empática, generosa, solidaria. No digo que sean las mejores del mundo, pero pido que no desaprovechemos su cualidad humana”.

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Alfonsina Almandoz, Martín Oyarzún, Cande e Iñaki (Foto: Fran Russo)

 

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Un mes y 30 mitos en www.candedownsideup.com 

En octubre Alfonsina se propuso dar luz sobre el tema. “Las personas con síndrome de Down van a ser siempre dependientes de sus familias y una carga para ellos toda la vida”, fue el mito 1 que publicó y lo acompañó con una historia de vida que echa tierra sobre esta creencia. “Las personas con síndrome de Down siempre están felices” fue el segundo y “Hay diferentes grados de síndrome de Down” fue el tercero, al que agregó: “No existen grados y no hay personas que tengan más o poco de síndrome de Down. El síndrome de Down es una condición en donde todas las células tienen un cromosoma extra en el par 21.  Además de los 30 mitos, también listó sitios de interés donde puede encontrarse información sobre el asunto, como el de Asociación Down del Uruguay y ProEdu Inclusión Educativa en Calidad, que este mes está en campaña, vende bonos colaboración y busca padrinos que colaboren con la organización. Si te interesa apoyarlos, podés escribirles a [email protected]

Escrito por
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