Autismo: Conocé la mirada de Temple Grandin, una refente en TEA

Marcela Dobal

Sus presentaciones comienzan con un mensaje simple, pero significativo: “Temple Grandin, PhD. Profesora de Ciencia Animal en Colorado State University. No habló hasta los cuatro años”. Y sus cuatro días en Uruguay tuvieron de las dos cosas: transmitir sus conocimientos al sector ganadero y dar charlas para familiares de personas que, como ella, son diagnosticadas en el espectro autista.

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El mensaje más fuerte que transmitió, en su pasaje por Montevideo y en Durazno, es que estos individuos tienen que ser ayudados, pero no sobreprotegidos, para que puedan desarrollar habilidades sociales y laborales.

El diagnóstico de autismo incluye un amplio espectro que va desde personas “de alto funcionamiento” —e incluso mentes prodigiosas como las de Steve Jobs o Albert Einstein— hasta aquellas que están severamente impedidas y no pueden hablar. Ambos extremos comparten las dificultades en la comunicación y en la socialización. “Una de las cosas desconcertantes del autismo es que es casi imposible predecir qué niño de corta edad será altamente funcional. La gravedad de los síntomas a los dos o tres años a menudo no guarda relación con el pronóstico”, dice en su libro Pensar con imágenes.

Esta experta estadounidense recibió terapia desde los dos años y medio y logró hablar con fluidez, pero le llevó mucho tiempo entender que su mente procesaba la información de forma diferente que las demás: su pensamiento no es abstracto, sino visual (o, como le gusta ilustrarlo a ella, “funciona como Google Images”).

Grandin dialogó con Eme de Mujer sobre cómo potenciar el rol de los autistas en un mundo de “neurotípicos” (personas que no están en ese espectro).

—¿Cuál cree que es el principal reto para mejorar la inclusión de personas con autismo?
—El gran problema que observo ahora es que los niños inteligentes en el espectro autista no están aprendiendo habilidades para el mundo laboral. Trabajé 25 años en la industria de la construcción y conocí a obreros del acero que estaban en el espectro autista y eran brillantes en lo que hacían. En compañías como Google y Microsoft muchos de los programadores están en el espectro autista. La diferencia es que estos aprendieron a trabajar cuando eran adolescentes mientras otros ocupaban su tiempo con videojuegos en el sótano de sus casas. Hay que controlar el tiempo que los jóvenes pasan con los celulares, computadoras y la televisión.
Muchos padres hacen un buen trabajo con sus niños y logran que hablen, pero después los sobreprotegen y no aprenden habilidades para el trabajo. Cuando son pequeños tienen que enseñarles tareas domésticas, como lavar la ropa, y cuando tienen 12 años que se postulen como voluntarios en la iglesia o que hagan tareas fuera de la casa con horario. Veo que acá en Uruguay tienen muchas tienditas de dulces y esas cosas, deberían motivar a estos chicos a que incorporen habilidades sociales y también a tratar con clientes. Es importante que lo aprendan antes de que terminen la escuela.

—Ahora se habla mucho de que las tareas repetitivas se perderán con la llamada “Cuarta Revolución Industrial”. ¿Cómo cree que debería enfrentarse una persona con autismo ante ese escenario?
—Estuve mirando la revolución de la inteligencia artificial. Hay un montón de trabajos en plomería, eléctrica, construcción acero, programación. Los empleos que se perderán son los trabajos de especialistas: por ejemplo, el que lee los rayos X, el dermatólogo, el contador o el traductor. Esos especialistas muy específicos se reemplazarán, pero los plomeros y electricistas no serán reemplazados. Habrá muchos empleos para los oficios técnicos, los trabajos de mecánica e ingeniería. Necesitaremos personas que construyan cosas. Fui a un frigorífico aquí donde una persona había diseñado un equipo y no tenía título de ingeniero, ¡pero sabía cómo hacer ingeniería!

—Otra barrera es social. ¿Cómo un neurotípico puede notar que alguien en el espectro autista lo aprecia o ama?
—Usualmente, ayuda tener amigos con intereses comunes aman la música juntos o aman el arte, o la computación. Los matrimonios más exitosos son de dos artistas, dos músicos o dos ingenieros. Esposas de ingenieros me han dicho después de leer mis libros que ahora entienden a sus maridos. La ingeniería y el autismo de alguna forma van juntos. Y hay personas con autismo leve que tienen dificultades para entender los problemas de sus relaciones, entonces cuando se lo diagnostican a sus nietos comprenden que ellos también lo tienen. Eso los hace entender. Pero para trabajar con un niño hay que enfocarse en lo que este niño puede hacer. Si es bueno en música, hay que mostrar su música y que aprenda a hacer la que otros quieran escuchar. Stephen Hawking no se podía mover, estaba en silla de ruedas, pero podía hacer una cosa: matemáticas en su cabeza. Y dijo antes de morir: “Encuentra algo que puedas hacer realmente bien en lo que la discapacidad no afecte”.

Las claves para mejorar la inclusión
– Es muy importante iniciar la terapia antes de los tres años y, según Grandin, lo más eficaz es que el niño interactúa de forma constante “uno a uno” con un maestro entre 20 y 25 horas semanales.

– Los maestros deben hablar despacio para ajustarse al sistema nervioso del cerebro autista, que procesa la información de manera lenta. Y también “hay que saber esperar” la respuesta, “al igual que cuando la conexión a Internet es mala y las páginas demoran en cargarse”. Incluso en casos de alta funcionalidad les puede costar seguir instrucciones verbales y les es más fácil si las ven por escrito.

– Enunciar bien las palabras es de gran ayuda, porque en muchos casos el autismo va acompañado de problemas auditivos. Grandin con frecuencia deduce palabras por contexto. Así, si habla con un ingeniero sabe que éste se refiere a un taller (workshop) y no a una marmota (woodchuck). Su logopeda le enseñó a hablar por fónetica y se enfocó en vocalizar las consonantes.

– Es importante fomentar que aprendan a “tomar turnos” a través del juego y reducir su exposición a pantallas (como smartphones y televisión).

– Las personas en este espectro necesitan tener días ordenados y se asustan con los cambios repentinos. Darles un objeto que por asociación anticipa qué es lo que ocurrirá, también es útil, por ejemplo, mostrar un tenedor antes de que la familia salga a cenar).

– Los niños responden mejor cuando, al cometer errores, se los corrige dándoles instrucciones específicas. Si por ejemplo están revolviendo la sopa con el dedo, en lugar de decirles “¡no!” o “¡dejá de hacer eso!”, es mejor darles una cuchara y explicarles cómo es la forma correcta.

– En algunos casos existe también hipersensibilidad sensorial. Si a un niño le resulta intolerable el ruido de la aspiradora, Grandin aconseja dársela para que tenga el control de poder prenderla y apagarla.

– Es común que los niños sean muy selectivos con la comida. Si solo comen galletas de arroz, sugiere darles alimentos parecidos y prepararlos con él (por ejemplo, mostrarle granos de arroz y cocinarlos juntos).

– El aceite de cannabis es un muy buen tratamiento para prevenir ataques epilépticos que a veces acompañan el autismo, pero Grandin desaconsejó utilizarlo en niños que no los presentan porque se desconocen los efectos en el desarrollo de su cerebro.

 

Mirá la charla TED de Temple Grandin:

 

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