Luz del Cielo: transformar el dolor en amor

Foto: Florencia Nuñez

por María Emilia Triay

Cada 15 de octubre se conmemora el Día Internacional del Duelo por muerte Gestacional y Perinatal, aquella que tiene lugar desde la semana 22 de embarazo hasta los 28 días de nacido.

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De acuerdo a datos del Ministerio de Salud Pública, en 2018 hubo en Uruguay 269 muertes neonatales —bebés que nacieron con vida y luego fallecieron—, representan un 6,7 por cada 1.000. La cifra puede ser más elevada: no se llevan registros de los nacidos sin vida.

Estas muertes suelen tener una especie de duelo negado, desautorizado, nadie quiere hablar del tema, ni la familia. Para compartir experiencias y apoyarse, cuatro madres que perdieron a sus hijos comenzaron a reunirse y en 2004 nació Luz del Cielo. A sus reuniones se sumaron más familias, algunas que incluso conocían de antes sin saber que les había pasado lo mismo.

En 2016 decidieron hacer más visible lo invisible y empezaron a trabajar en el tema. Armaron una página de Facebook y se unió mucha más gente. Belén Piñeyrúa, coordinadora de la organización, se sumó en noviembre de 2016 luego de la muerte de su hijo Felipe. Como psicóloga planteó la necesidad de hacer cosas, de acercarse a los centros de salud donde poco se sabe qué decir o qué hacer cuando ocurre un óbito, entendiendo además que los propios profesionales quedan afectados.

Falta de protocolo. “En Uruguay no existe la especialización en duelo gestacional/perinatal. No hay nada de preparación”, afirma Piñeyrúa. Según explica, hace 15 años las mamás o papás que atravesaban esta situación no conocían a sus hijos; hoy esto no sucede, aunque tu hijo fallezca intrauterinamente podés conocerlo, sostenerlo. “Todos estos cambios se lograron al trabajar el tema y entender que eso es clave para los papás”, sostiene.

“Estas son buenas prácticas que algunos médicos tienen, no hay un protocolo. Todavía hay psicólogos, enfermeros, parteras, que les dicen a los padres que mejor no conocer al hijo que nació sin vida, que le hará peor, sin tener idea del mal que le están haciendo”, asegura. “Después esa madre lleva eso de que no conoció a su hijo para toda la vida. En ese momento estás emocionalmente bloqueado, no podés tomar decisiones. Procesás la muerte cuando estás esperando la vida, es muy duro”, sentencia.

“Hay madres que saben que la cosa viene complicada, pero hay otras que llegan al control media hora antes de inducirles un parto y les dicen que no hay latidos, es una situación inesperada por todos lados”, agrega. “Tener una foto, aunque sea de tu hijo sin vida, la ayudará en el duelo. Olvidarte de la cara de tu hijo es tremendo”, asevera.
La mayoría de las mamás que llega a Luz del Cielo lo hace cuando ya atravesó la situación pero está en pleno duelo.

“El dolor a veces está escondido, lleno de rabia, enojo, desgano. Tratamos de que salga, de ponerlo en palabras, transformar el dolor en amor. Hay que integrar esos hijos a nuestra vida para poder seguir, si los negamos ese duelo más adelante va a pasar factura”, concluye.

Y en ese mismo sentido no hay que descuidar el rol del padre. “Siempre se habla de las mamás, pero en la organización siempre trabajamos con las parejas. El padre es una figura que está muy olvidada. Los profesionales le dan toda la información y ellos guardan su dolor, sostienen a la mamá, a los otros hijos, la casa. Los que enfrentan el mundo por primera vez son ellos y también sufren un montón, ese dolor está muy poco reconocido”, asegura.

Afortunadamente, en muchos hospitales están comenzando a hacer protocolos. Además, desde la organización están haciendo jornadas de capacitación para el abordaje integral de la muerte gestacional/perinatal para profesionales de la salud en el interior. En estos talleres brindan herramientas para saber qué hacer y no hacer. Es un duelo distinto a otros y hay que atenderlo distinto.

Foto: Florencia Nuñez

Nuevos desafíos. Luz del Cielo tiene entre manos dos grandes proyectos para el 2020. El primero es la entrega de Cajas de recuerdos y el segundo, la presentación de un proyecto de ley.

“Cuando se pierde un hijo quedan los brazos vacíos, quedás vacía tu misma, no tenés nada, llegás a tu casa sin nada y eso no ayuda a la elaboración del duelo”, explica Piñeyrúa. En algunos hospitales del mundo, antes de darle el alta a la madre se le entrega una caja de recuerdos; allí se guardan las huellas del bebé, la primera muda de ropa en caso de que la haya usado, el gorrito y las medias que usan en neonatología, etcétera. La idea es lograr que la familia cree recuerdos y pueda atesorar ahí otros objetos.

“Es una forma de materializar la muerte de un hijo, la simboliza algo muy necesario para poder elaborarla”, agrega. El próximo mes, Luz del Cielo comenzará a entregar en hospitales las Cajas de recuerdos para que lleguen a las familias que atraviesan estas situaciones.

El otro gran objetivo es presentar un proyecto de Ley de Mortinato, que sea posible un registro único para que los bebés que mueren después de la semana 20 de gestación tengan nombre, que al menos haya un papel que diga que Fulano de Tal nació sin vida, que pueda ser enterrado. Al respecto ya se trabaja con abogados para ver que implicaría, se considera que este será, más que nada, un registro voluntario.

Suelta de globos, un homenaje hasta el cielo
Los integrantes de Luz del Cielo se reúnen cada dos meses, pero las familias que lo requieran pueden acercarse sin día u horario a través de las redes sociales (Luz del Cielo Uruguay en Facebook y @luzdelcielouy en Instagram). El celular de Belén (098 834 996) también es una puerta de entrada. Aunque no haya reunión fijada, recomiendan contactarse para elaborar el duelo y sentir el apoyo de personas que atravesaron situaciones similares. Además de la página pública, los integrantes de la organización permanecen en contacto en un grupo privado.

El próximo domingo 20, Luz del Cielo hará la Suelta de Globos 2019. La convocatoria invita a reunirse en la Plaza Trouville a la hora 15 para soltar globos al cielo. La actividad es familiar, libre y gratuita y se realiza para homenajear a hijos, nietos, sobrinos, hermanos. No es necesario llevar globos porque la organización los obsequiará. En el acto, Luz del Cielo también entregará unas estrellas (que podrán adherirse a los globos) para que se escriban mensajes a quienes ya no están. Quienes asistan también pueden llevar listos sus cartas y colocarlas en los globos.
Esta será la sexta edición de la suelta de globos, una ceremonia que año a año suma más familias e invita a hablar de un tema relevante.

 

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